10月13-15日,第届由中国罕见病联盟指导、华西罕我院主办的国际正版IDC信用盘第二届华西国际罕见病学术论坛(HIFRD)在成都召开。四川省卫生健康委李冰副主任,病学我院罗凤鸣常务副书记、术论胡建昆副院长、坛举郭应强副院长以及国内外知名罕见病专家、第届代表和患者共计600余人参会。华西罕我院程南生副书记兼纪委书记作为大会执行主席主持开幕式。国际
开幕式上,病学李冰副主任、术论胡建昆副院长,坛举北京协和医院张抒扬院长、第届中国罕见病联盟李林康执行理事长分别通过线上线下致辞表示,华西罕近年来我国罕见病事业飞跃式发展,国际正版IDC信用盘但仍面临许多困境,需要多方携手共同面对挑战。
本届论坛以“关注、协同、创新”为主题,共设1个主会场和9个分会场,涉及罕见病相关致病机制、基因治疗、罕见病诊疗研究体系建设、罕见病管理、新药新械、遗传代谢及多组学大数据等20个专业94个专题。中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学,中国科学院院士、四川省医学科学院(四川省人民医院)院长杨正林,美国麻省大学医学院高奋标教授、高光坪教授,美国国立卫生研究院陈万军教授,英国伯明翰大学Jean-Baptiste Cazier教授、北京协和医院院长张抒扬等多位专家进行主旨报告。
论坛同期举行了《罕见病临床诊疗教程》交流分享及四川大学华西医院罕见病学科联盟启动仪式,首批联盟单位包括省内13家、省外8家综合公立医院。联盟将推动各医疗机构间信息交流、资源共享,提高区域内罕见病诊疗水平,促进四川乃至西部地区罕见病学科整体发展,助力中国罕见病防治事业、罕见病领域医学教育改革及人才培育。
论坛旨在搭建聚焦前沿、分享成果、凝聚智慧的高层次平台,呈现近两年来罕见病临床诊治、研究技术、成果转化、新药新械及管理体系建设等领域的新进展,为推动罕见病诊疗事业的高质量发展起到促进作用。
我院作为四川省罕见病诊疗协作网牵头医院、罕见病学专委会主委单位及四川省罕见病医疗质控中心挂靠单位,将继续在国家卫健委、省卫健委、中国罕见病联盟的指导下,充分发挥我院在罕见病医教研管的优势,推进罕见病“促、防、诊、控、治、康”一体化发展,谱写中国罕见病事业新篇章。